Il y a une magie dans ma vie, mais elle vient avec une horloge. Une horloge invisible qui fonctionne avec son propre fuseau horaire puisqu'elle influence mes mouvements, mes projets, et pas toujours de la même façon à chaque fois. Quand ma médication est efficace, je me sens presque libre : je peux jouer avec mes enfants, créer des projets qui m’inspirent, et oublier, juste un peu, que mon corps lutte contre le Parkinson précoce.
Mais comme Cendrillon au bal, je sais que le temps est compté. Lentement, l’effet s’estompe. Les raideurs reviennent, la lenteur m’envahit, et des tâches simples, comme couper des légumes ou ramasser des jouets, deviennent des défis. C’est comme si ma magie s’évanouissait, et mon corps, tel une citrouille, retrouvait son état naturel. La transition n’est ni brutale ni douce. Elle est juste là, implacable. Et je dois réattendre, à nouveau, que la médication fonctionne.
Apprendre à vivre dans les limites du temps
Vivre avec une horloge, c’est apprendre à planifier : les moments où je dois être active, les périodes où je peux me reposer, et les tâches que je dois absolument terminer avant que le temps ne s’efface. C’est frustrant. Certains jours, j'aimerais mieux pouvoir faire ce que je veux quand je veux. J’aimerais pouvoir continuer, improviser, vivre sans contrainte. Mais ce n’est pas ma réalité.
Cette horloge m’a aussi appris quelque chose de précieux : à donner du sens au temps. Chaque moment où je me sens bien devient une petite victoire. Un câlin avec mes enfants, un fou rire, une affiche terminée. Ces instants sont précieux parce qu’ils sont comptés. Je ne peux pas les prendre pour acquis, alors je les savoure pleinement.
La force dans la transition
Lorsque l’horloge sonne, ce n’est pas la fin. Je le sais. C’est une pause, un rappel que je dois ralentir, écouter mon corps, et accepter qu’il a ses propres limites. Parfois, cela me bouleverse. La fatigue m’envahit, et je me sens impuissante face à ce que je ne peux plus faire. Mais dans ces moments, je trouve une force que je ne soupçonnais pas.
Je me rappelle que même si mon corps change, ma magie ne disparaît jamais vraiment. Elle se transforme. Elle est là dans ma créativité, dans ma résilience, et dans ma capacité à trouver de la lumière même dans l’ombre.
Trouver un équilibre
Être Cendrillon, ce n’est pas seulement vivre avec une horloge. C’est aussi apprendre à équilibrer les moments de magie et les moments plus sombres. Je ne prétends pas que c’est facile. Mais je choisis, chaque jour, de danser avec ma réalité, même si mes pas sont parfois hésitants.
Et quand l’horloge sonne minuit, je me dis que demain est un autre jour. Une autre chance de briller, à ma manière.
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