Maintenant que je sais que j'ai le Parkinson précoce, j'ai quitté cette période très difficile que représente l'errance diagnostique.
L'errance diagnostique ou l'errance médicale réfère au fait d'être en processus d'obtenir un diagnostic quelconque, mais on ne sait pas encore ce sera quoi. C'est la période où :
On rencontre plein de spécialistes
On passe de nombreux tests
On doit souvent s'absenter de nos obligations
Ça déstabilise l'équilibre familial
Ça déstabilise l'équilibre de la santé mentale
Surtout, ça peut durer longtemps!
Mon errance diagnostique s'est étalée sur 18 mois, mais ce n'est pas toujours aussi long que ça. J'ai eu mon premier rendez-vous médical alors que j'étais enceinte de 2 semaines de ma deuxième et dernière. L'hypothèse diagnostique se dessinait avec le temps, mais je devais cesser d'allaiter pour pouvoir essayer la médication et confirmer le diagnostic. J'ai arrêté à 9 mois pile.
Mes conseils pour traverser l'errance diagnostique
basés sur mon expérience personnelle
Soyez bienveillant ! Prenez soin de vous. Prenez du temps pour ce qui est important pour vous.
Vous ne vivrez pas une tonne de périodes d'errance diagnostique dans votre vie. Soyez aux petits oignons avec vous-même. Prenez des journées de congé, offrez vous des fleurs, faites ce que vous aimez.
Ne pas lire les blogues, les articles qui portent sur tous les diagnostics possibles.
Ne pas aller voir des vidéos sur le sujet.
Plutôt, prenez en note toutes les inquiétudes et les questions que vous vous posez. Lors des rendez-vous avec les spécialistes, donnez vous le droit de prendre du temps pour poser toutes vos questions.
Lorsque les réponses vous paraissent vagues et non satisfaisantes, permettez vous de reformuler vos questions pour avoir des réponses claires.
''Avec votre réponse, je comprends que ce n'est pas possible pour l'instant de confirmer mon diagnostic, mais quelle est votre hypothèse principale ? Et quelle est votre hypothèse secondaire ? Qu'est-ce qui vous fait douter ?''
Soyez accompagné(e) à tous les rendez-vous pendant la période d'errance : le stress fait oublier ce que les spécialistes répondent et conseillent.
Soyez à l'affût de ce que tout ça vous fait vivre, et tentez d'évacuer le stress avant qu'il déborde (faites du sport, chantez, etc.)
Consultez un.e psychologue ou un professionnel de la santé pour vous accompagner.
Travaillez sur votre tolérance à l'incertitude :
''Si demain je me fais happer par un véhicule et que je meurs, est-ce que le temps que j'aurai passé à m'inquiéter aujourd'hui va m'apparaître à ce moment-là comme ayant été bien utilisé ? Qu'est-ce qui ferait plus de sens pour moi de faire, de me dire ?''
Souvenez vous que vous n'êtes pas seul(e)!
Cette période est temporaire, et bien que le diagnostic puisse faire peur, l'avenir est souvent moins pire que ce qu'on anticipe.
Bon courage!
Psychopine
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